14.9.2020 | Thomas Wallgren
FinnGen haastaa yliopistojen yhteiskuntavastuuta
Helsingin Sanomien jutussa (6.9.) tuotiin esiin, että Finngen on Suomen historian suurin lääketieteellinen tutkimusprojekti. Tavoitteena on hankkia puolen miljoonan suomalaisen perimä ylikansallisten lääkeyhtiöiden ja tutkijoiden käyttöön. Bioeetikko Heikki Saxén luonnehtii hanketta valtavaksi ja sanoo, että siihen kulminoituu vaikeita tieteellisen tutkimuksen, liiketoiminnan ja yksilönsuojan kysymyksiä.
Lukija saattoi saada mielikuvan, että hanke on merkittävä. Helsingin yliopistossa ollaan ilmeisesti toista mieltä.
Finngen johdetaan Helsingin yliopistossa. Yliopisto on hankkeen rekisterinpitäjänä oikeudellisessa vastuussa sen yhteensopivuudesta tietosuojalainsäädännön kanssa. Yliopistolain mukaan julkisoikeudellisen yliopiston ylin päättävä toimielin on yliopiston hallitus. Hallituksen tehtävänä on muun muassa ”hyväksyä yliopiston toiminnan kannalta merkittävät tai periaatteelliset sopimukset”.
Kuultuani kuluneena kesänä yliopiston johtavasta roolista Finngenissä pyysin rehtorilta tietoja asiasta. Hallinnosta vastattiin, että hankesopimusta ollaan juuri uusimassa. Ehdotin heti, että hallitus käsittelisi Finngenia ennen sopimuksen allekirjoittamista. Yllätyin, kun yliopiston lakimies samana päivänä vastasi, että yliopisto onkin jo allekirjoittanut sopimuksen.
Elokuussa esitin, että yliopiston hallitus arvioisi, kuuluuko Finngen merkittävyytensä vuoksi hallituksen vastuulle. Sain yliopiston hallintojohtajalta tiedon, että Finngen ei vaadi hallituksen käsittelyä. Hallintojohtaja ei perustellut kantaansa. Rehtori ei ole reagoinut ehdotukseeni.
Tapaus Finngen paljastaa yliopistolain valuvian. Laki antaa ylimmän päätösvallan hallitukselle. Hallituksen jäsenillä ei kuitenkaan ole mitään keinoa saada päätettäväkseen asiaa, jonka he arvioivat kuuluvan vastuullensa. Myös tietojen saanti voi olla heille vaikeaa. Esimerkiksi Finngen-sopimuksen salassa pidettävää aineistoa en pyynnöistäni huolimatta ole saanut.
HS:n jutusta ilmeni, että Finngenin tieteellinen johtaja, professori Aarno Palotie, ei tiedä, voivatko hankkeen kaupalliset osapuolet patentoida sen erillistutkimusten löydöksiä. Finngen-sopimuksessa kuitenkin määrätään selvästi, että mukana olevat yritykset voivat tehdä jopa suomalaisten yksilöiden geeneihin kohdistuvia tilausanalyyseja ja patentoida niitä maailmanlaajuisesti omiin nimiinsä yliopistolta lupaa kysymättä. Finngen-sopimus poikkeaa tässä hankkeen julkisen rahoittajan, Business Finlandin, yleisestä käytännöstä.
Mietin, onko Palotie Finngenin tutkimusjohtajana tehtäviensä tasalla. Jään myös toivomaan yliopistolakia muutettavan siten, että yliopiston hallituksen jäsenet voisivat vaikuttaa siihen, mistä hallituksen sallitaan päättävän.
Suurin huoleni on toinen. Mitä tapahtuu tieteen arvostukselle, jos kansalaiset menettävät luottamuksensa yliopistojen ja tutkijoiden haluun ja kykyyn toimia korkeiden tutkimuseettisten vaatimusten mukaan ja kantaa yhteiskuntavastuutaan moitteettomasti?
Thomas Wallgren
Filosofian professori, Helsingin yliopiston hallituksen jäsen
Tämä kirjoitus on alunperin julkaistu Helsingin Sanomien mielipidesivuilla 8.9.2020.
